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#Importante: 100 mujeres pedimos al #Senado diez puntos por el #DíaMundialdelLupus

In Uncategorized on 6 mayo, 2016 at 2:30 pm
  • 5 millones padecen lupus en el mundo. México aún sin cifra oficial.
  • Mujeres que padecen la enfermedad en México hacen un llamado en redes sociales a las autoridades y al Senado de la República a través de un Decálogo del Lupus.
  • Esta enfermedad crónica degenerativa y mortal de difícil diagnóstico no se atiende eficientemente en México.
  • El Despertar de la Mariposa, Tejedora de historias y fumerac convocan a actividades el 6, 7, 8, 10 y 13 de mayo.

Ciudad de México, mayo de 2016. Con motivo del Día Mundial del Lupus, que conmemora el 10 de mayo de cada año, el grupo El Despertar de la Mariposa, a. c., dedicado a la difusión y apoyo de la enfermedad; Tejedora de Historias (www.tejedoradehistorias.com), proyecto de rescate de memorias a través de la escritura, y la Fundación Mexicana para Enfermos Reumáticos, a. c. (fumerac) llevarán a una serie de actividades para generar conciencia en torno a esta enfermedad sistémica autoinmune, incurable y mortal si no se cuenta con los medicamentos y tratamientos adecuados. El Lupus ocasiona daños a diversos órganos y sistemas como articulaciones, piel, riñones y cerebro, y ataca a 3 mil personas en México anualmente (IMSS, 2014).

Así, los organizadores invitan a los pacientes y público general a tomar parte el sábado 7 de mayo de la lectura de testimonios de México y la Región latinoamericana, a las 16.00 horas, en la Librería Porrúa del Bosque de Chapultepec, y el domingo 8 de mayo a sumarse a la Caminata por el Lupus, a las 9:00 horas, del Ángel de la Independencia a la Glorieta de la Palma, por avenida Reforma y el martes 10 de mayo a las 19.00 hrs. en la Librería Rosario Castellanos del Fondo de Cultura Económica, para la presentación del primer testimonio sobre Lupus en América Latina, el libro: “Calva y brillante como la luna: diario de una loba contra el lupus”. Como añadido simbólico, se sugiere que los participantes porten ropa o accesorios color morado. Además habrá conferencias en los hospitales del IMSSS Adolfo López Mateos y 20 de Noviembre los días 6 y 13 de mayo.

Dado que, a diferencia de otras naciones, México no tiene un censo, ni un diagnóstico oportuno, ni una oferta de servicios de salud adecuada —tanto por la constante saturación de los hospitales del servicio público, como por la falta de médicos especializados—, los convocantes piden a la sociedad civil, a las autoridades mexicanas y al Senado de la República, su apoyo y compromiso para:

  1. Incluir al Lupus en la Ley General de Salud como una enfermedad que puede crear discapacidad.
  2. El desarrollo de un censo nacional para el conteo y detección de los pacientes en México.
  3. Destinar recursos suficientes al sector salud para la investigación sobre el Lupus.
  4. Propiciar una dotación adecuada de medicamentos para quienes padecen esta enfermedad.
  5. Permitir el ingreso de medicamentos provenientes del extranjero al país y no detener su estancia en aduanas.
  6. Desarrollar de programas de formación e información para los profesionales de la salud, pacientes, familiares y sociedad civil.
  7. Impulsar su difusión a través de campañas de sensibilización para eliminar la discriminación hacia los pacientes con Lupus.
  8. Divulgar información clave en torno a la enfermedad para su prevención, diagnóstico y tratamiento, particularmente en zonas rurales y de habla indígena.
  9. Sumarse a iniciativas del derecho a la vida y protección social de otros países latinoamericanos, como Argentina, Chile, España o Estados Unidos en reconocimiento del Lupus como una cuestión de suma importancia en la salud pública.
  10. Apoyar y sumarse al esfuerzo de la Federación Mundial del Lupus (LFA) para establecer la primera Federación Mundial de Organizaciones de Lupus, un comité internacional de líderes de grupos de lupus de todo el mundo, para proporcionar información y ayudar a guiar el desarrollo de políticas públicas e investigaciones sobre la enfermedad.

 

El Lupus sistémico eritematoso (LES) es una enfermedad incurable e inmunológica, de origen reumático-sistémico (afecta a todos los sistemas del cuerpo de forma inesperada). Consiste básicamente en el ataque de los anticuerpos hacia la misma persona, es decir, en lugar de defenderla, la destruyen; así, van atacando la piel, el cuero cabelludo, la vista, las mucosas y los huesos; el hígado, riñón, médula espinal, cerebro y, finalmente, corazón. Las complicaciones más comunes presentan daños hematológicos y renales.

Su diagnóstico suele ser complicado y tardío, por lo que se le conoce como la enfermedad de las mil máscaras. Su nombre deriva de latín lupu (m), lobo, por las marcas de color rojizo morado que suele dejar en la piel de la gente cuando está en sus etapas más serias.

Según la Fundación Americana del Lupus, se tienen detectados 1.4 millones de personas diagnosticadas con este padecimiento en América Latina, lo que significa 28% de todos los casos a nivel mundial.

Aunque en México no existen estadísticas oficiales, según datos del Instituto Mexicano del Seguro Social (imss) correspondientes a 2014, aproximadamente tres mil personas al año son afectadas por el Lupus, principalmente aquellas que se encuentran entre los 20 y 40 años de edad, mientras que en el mundo más de 5 millones de pacientes luchan contra esa enfermedad. En los casos nacionales, el porcentaje más alto de quienes la padecen son mujeres dedicadas al hogar, trabajadoras de oficina y estudiantes, aunque se registran casos de niñas de 4 a 5 años de edad.

El LES es más frecuente en las mujeres que en los hombres. Por cada 9 mujeres un hombre puede ser afectado. Si bien esta enfermedad puede aparecer a cualquier edad, es más frecuente en la edad fértil, entre los 17 y 35 años.

Actividades

Viernes 6 de mayo: Serie de conferencias sobre el Lupus y Nefropatía lúpica. Hospital Adolfo López Mateos del ISSSTE. 09.30 hrs. Entrada libre.

Sábado 7 de mayo: Lectura de testimonios: “100 mujeres que decidieron vivir”, testimonios de México, Chile, Perú, USA, España, Argentina y Uruguay. 16.00 horas, Librería Porrúa del Bosque de Chapultepec.

Participan: Dra. Marycarmen Amigo Castaneda, reumatóloga y presidenta del Grupo Latinoamericano del Lupus (gladel), Águeda Mireya Galván Abraham, activista, socióloga y abogada; Guadalupe Rangel González, presidenta de la asociación El Despertar de la Mariposa, a. c., Dra. Martha Ligia Ramírez, reumatóloga y representante de fumerac, y Laura Athié, autora del libro Calva y brillante como la luna. Diario de una Loba contra el Lupus, Calva y brillante (Brain St, 2013), primer testimonial sobre el tema en América Latina.

Domingo 8 de mayo: Caminata por el Lupus. 09:00 horas, Paseo de la Reforma, del Ángel de la Independencia a la Glorieta de la Palma. Se invita a los pacientes y público en general a que asistan portando ropa o accesorios color morado, que simboliza a la enfermedad.

Martes 10 de mayo: Presentación del libro: “Calva y brillante como la luna: Diario de una loba contra el Lupus”. Librería Rosario Castellanos FCE, CDMX. 19.00 hrs.

Participan: Sol Levín, Agueda G. Abraham y Laura Athié, autora / Invitan BrainSt, Fogra Ediciones y Tejedora de Historias / www.tejedoradehistorias.com

Viernes 13 de mayo: Serie de conferencias sobre el Lupus. Hospital 20 de Noviembre del ISSSTE. 10.00 hrs. Entrada libre.

¿Por qué reunir relatos autobiográficos sobre el Lupus?

La escritura funciona en apoyo frente al tratamiento médico para pacientes de Lupus. Sin embargo, en el mundo existen muy pocos textos autobiográficos sobre la enfermedad, debido a la dificultad y repercusiones que representa el mostrase abiertamente enfermos.

Con la finalidad de visibilizar la situación de quienes la padecen, en el marco de la conmemoración por el Día Mundial del Lupus, se leerán escritos testimoniales de mujeres y hombres que padecen la enfermedad, de México, Argentina, España, Chile y Paraguay, reunidos a través de la convocatoria: “Escribir es una forma de seguir viviendo: ¿Padeces Lupus? ¡Cuenta tu historia!”, organizada por Tejedora de Historias, proyecto de rescate de memoras familiares y de vida de la escritora y paciente de Lupus, Laura Athié, autora del primer testimonial sobre el tema en América Latina, el libro: Calva y brillante como la luna, Diario de una Loba contra el Lupus, el primer testimonio de vida de una mujer mexicana con Lupus. Presentado en Buenos Aires, Argentina, durante el Congreso Internacional del Grupo Latinoamericano del Lupus (gladel), en 2013, es prologado por la Doctora María del Carmen Amigo, presidenta de gladel, médica de Laura desde hace 12 años.

La meta de la convocatoria es publicar un libro que muestre la vida de cientos de mujeres y hombres que padecen LES en México. De igual forma, se buscan espacios abiertos a tomadores de decisiones en materia de políticas públicas y salud, para leer testimonios y discutir sobre la enfermedad y las necesidades de atención de quienes la sufren.

Con este motivo, se han reunido 80 testimonios de mujeres y hombres, desde los 11 hasta los 70 años de edad, de México, Chile, Perú, USA, España, Argentina y Uruguay, que se leerán públicamente el próximo sábado 7 de mayo.

Lupus en México

Aunque en México no existen estadísticas oficiales, según datos del Instituto Mexicano del Seguro Social (imss) correspondientes a 2014, aproximadamente tres mil personas al año son afectadas por el Lupus, principalmente aquellas que se encuentran entre los 20 y 40 años de edad, mientras que en el mundo más de 5 millones de pacientes luchan contra esa enfermedad. En los casos nacionales, el porcentaje más alto de quienes la padecen son mujeres dedicadas al hogar, trabajadoras de oficina y estudiantes, aunque se registran casos de niñas de 4 a 5 años de edad.

Impacto del Lupus en la vida de los pacientes

Además de social y psicológico, debido a las diversas afectaciones físicas de quienes lo padecen, el impacto del Lupus también es laboral y económico. Para quienes no cuentan con servicios de salud o, aun accediendo a éstos, no reciben los medicamentos necesarios, el tratamiento tiene un costo promedio de 10 mil pesos mensuales, únicamente para solventar el costo de las medicinas, sin contar los análisis y tratamientos derivados o internación hospitalaria. Al no contar con un sistema de salud pública con medicamentos suficientes, los grupos más vulnerables se ven imposibilitados para acceder a una atención suficiente y adecuada.

Estas cifras deben poner en alerta al gobierno federal y a los gobiernos locales, pues el Lupus ya se ha convertido en un problema que debe ser contemplado en el diseño eficiente de políticas públicas de salud.  Se trata de un panorama que representa un grave problema para quienes lo padecen, pues cada día que pasa sin recibir el tratamiento correcto aumenta las posibilidades de muerte.

Es común que el desconocimiento de la enfermedad genere discriminación contra los pacientes con Lupus, así como impunidad frente al ejercicio de ciertos derechos fundamentales, como el acceso a la educación o al trabajo remunerado.

Contacto

Laura Athié

www.tejedoradehistorias.com
laathie@gmail.com
Twitter: @Lauraathie

Águeda Galván Abraham

aguedagalvan@gmail.com
Twitter: @AguedaMGA

Guadalupe Rangel González

El Despertar de la Mariposa, A.C.
eldespertardelamariposa@gmail.com
@DespertarMariposaAC

 

LECTURA

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Escribir es una forma de seguir viviendo: ¿Padeces Lupus? ¡Escribe tu testimonio!

In Uncategorized on 28 marzo, 2016 at 10:31 pm

Escribir 6

La Fundación Mexicana para Enfermos Reumáticos (fumerac), El Despertar de la Mariposa, A.C. y Tejedora de historias (www.tejedoradehistorias.com) te invitan a compartir un texto de autoría propia con motivo del Día Internacional del Lupus. Sin padeces esta enfermedad o tienes algún amigo o familiar cercano con esta condición, toma nota:

 ¿Qué necesitas?

Saber escribir, valor para contar tu historia, una fotografía y un texto.

 ¿Qué debes escribir?

Un testimonio que responda a las siguientes preguntas sobre ti o sobre algún paciente o familiar cercano:

¿Desde cuándo padeces Lupus? ¿Cómo te enteraste de la enfermedad? ¿Cuál fue tu reacción inicial al saber lo que padecías? ¿Qué tipo de desafíos sociales, físicos, psicológicos o familiares enfrentas desde entonces? ¿Qué has hecho para salir adelante? ¿Cómo ha cambiado para ti tu concepto sobre la vida? ¿Qué les dirías a otras mujeres u hombres que padecen lo mismo? ¿Cuál es tu mayor ilusión o sueño en la vida?

Este es un ejemplo:

Mi padre nos había advertido que no éramos hermosas, aún así yo era feliz y amaba mi cabello, tal largo como mis ideas, oscuro, libre, imposible de dominar, rebelde como yo, hermoso, jamás trenzado, siempre en su color natural. Hay dos cosas que amo de mí: mis ojos enormes y giratorios, incansables, siempre atentos, y el cabello que me llegaba hasta la cadera y me abandona. He sufrido muchas pérdidas: desde un reloj, el celular o la quincena en un asalto, hasta mi hermana, un matrimonio, mi hijo, varios empleos y cientos de cosas más. Pero nada me duele tanto y todos los días como verme a diario en el espejo y saber, que poco a poco voy dejando de ser licántropo para convertirme en luna, redonda, brillante, lisa. Ser calva, un poco más, cada día, me lastima, pero no me vence.

Mi hija es hermosa, se llama Abril y escribo un diario desde los 13 años de edad, primero a mano, después con teclas. Tengo Lupus, dos perros, muchos sueños. Soy mujer loba-luna-madre. Amo, nado, pedaleo y cargo a mi hija de diez años en mi bici. Un designio médico decía que a los cuarenta años yo podría morir. Pero nací necia y estoy loca, no me rindo, seré una anciana viajera y seguiré escribiendo hasta que la vista se me nuble. Soy mexicana, no mido tanto y seguiré aquí hasta que me haya cansado. Ninguna enfermedad va a vencerme.

La palabra es mi vocación. Escribo por necesidad, sin afanes literarios, como otra manera de respirar. Tantas veces me han contado la historia familiar en diferentes versiones, con nuevos finales o nombres y fechas cambiadas, que estoy convencida de que muchas o ninguna realidad es cierta. Algunos de los textos que se presentan en este libro han sido publicados en medios mexicanos o fueron enviados por mail y correo postal. Otros, en cambio, se cuentan por primera ocasión y pertenecen a mi diario personal.

Esta es parte de mi historia, la realidad que he decidido creer y que he escrito desde 1983 hasta 2012.

Estas son muchas Lauras o ninguna, letra, luna, yo.

(Laura Athié. Fragmento del libro: “Calva y brillante como la luna, diario de una loba contra el Lupus”. México BrainSt 2013)

¿Cómo puedes participar?

  1. Escribiendo. Manda a: laathie@gmail.com con copia a: tejedoradehistorias@gmail.com un texto con las siguientes características:

Archivo de Word en letra Arial de 12 puntos a doble espacio.

Extensión no mayor a una cuartilla.

Incluye tu nombre de pila (no son necesarios los apellidos si no deseas incluirlos), tu edad y lugar de residencia, así como el tiempo que llevas padeciendo Lupus.

Anexa también una fotografía en archivo JPG de algo que te represente: tu rostro, tus ojos, tus manos o tus labios; un libro, un símbolo o algún objeto o momento importante de tu vida.

  1. Contando tú testimonio para que otros lo escriban. Llama a las siguientes personas y narra tu historia para que ellas lo escriban:

Guadalupe Rangel González (magurago@gmail.com) / Tels. (52 55) 2291 1893 y (044 55) 3717 6291

Facebook: El Despertar de la Mariposa A.C. – De frente al sol: https://www.facebook.com/El-Despertar-de-la-Mariposa-AC-De-frente-al-sol-419998204761929/?fref=ts

Agueda G. Abraham (aguedagalvan@gmail.com) / Twitter: @AguedaMGA / Cel.: (044 55) 2080 8778

Marta Ligia Ramírez Lacayo, FUMERAC (Martaligia43@gmail.com) / Cel. (055 55) 5105 5368

¿Cuándo es la fecha límite para participar?

Los testimonios serán recibidos hasta el viernes 29 de abril del año en curso. No habrá prórroga. Todos los testimonios recibidos podrán participar y pasarán por un proceso de edición respetando la autoría.

¿Qué recibirás a cambio de tu texto?

Todos los textos enviados a esta convocatoria serán recibidos como una participación voluntaria. El comité organizador no otorgará calificación, premio o gratificación alguna por los testimonios, puesto que el objetivos es generar conciencia y compartir historias de vida para ayudar a otros quienes, como nosotros, enfrentamos esta enfermedad.

¿Qué sucederá con los textos y las imágenes?

Todos los testimonios recibidos que cuenten con las características indicadas anteriormente, formarán parte de una exposición tendedero al aire libre que será colocada en un lugar público los días 7 y 8 de mayo del año en curso, con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Lupus.

El día Internacional del Lupus se conmemora oficialmente el 10 de mayo de cada año, por ello y con la finalidad de hacer un llamado a la conciencia social en torno a esta enfermedad inmunológica e incurable, se han organizado las siguientes actividades: a) una caminata sobre avenida Reforma con pacientes y familiares, b) un mural elaborado por artistas y pacientes, c) una lectura de textos comunitaria y, d) una exposición de testimonios.

Además, todos los testimonios recibidos serán colocados de manera permanente, en la página de “Tejedora de historias”, proyecto de rescate de historias de memorias familiares y de vida a través de la escritura: www.tejedoradehistorias.com

 

Para mayor información y dudas escribe a:

Laura Athié

Tejedora de historias

laathie@gmail.com

Twitter: @Lauraathie

Facebook: https://www.facebook.com/lauraathie

https://www.facebook.com/Tejedora-de-historias-174910532553157/

http://www.tallerarteluz.com/contar-para-vivir/

 

Guadalupe Rangel González

magurago@gmail.com

Tels. (52 55) 2291 1893 y (044 55) 3717 6291

Facebook:

El Despertar de la Mariposa A.C. – De frente al sol: https://www.facebook.com/El-Despertar-de-la-Mariposa-AC-De-frente-al-sol-419998204761929/?fref=ts

 

Agueda G. Abraham

aguedagalvan@gmail.com

Twitter: @AguedaMGA

Cel.: (044 55) 2080 8778

 

Marta Ligia Ramírez Lacayo

FUMERAC

Martaligia43@gmail.com

Cel. (055 55) 5105 5368

 

 

Sobre las aventuras de mi padre y su verdadera historia

In Uncategorized on 3 agosto, 2012 at 5:14 pm

(Se acerca el cierre): La historia de tu padre en un libro. Escribe, ¡no temas!, “Las aventuras de mi padre y su verdadera historia”, se reciben historias hasta el 31 de agosto, los mejores textos serán publicados en un libro. Acá las bases de la convocatoria: http://www.tejedoradehistorias.com/?cat=6

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